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蔡佳芬:21个简答题

时间:2020-05-28  作者:
蔡佳芬:21个简答题

▲台北荣总老年精神科主治医师蔡佳芬。(影/记者严云岑摄)

记者严云岑/专访

「你问失智症像什幺?我想应该是『沙漏』吧。」台北荣总老年精神科主治医师蔡佳芬,照顾失智患者10多年,她将患者与照顾者的关係比拟为流沙与双手,「你在初期捧得越紧,他们就能维持轻症状态越长时间」。而为了让照顾者对患者有更深的认识,她更在今年初推出「失智爱护履历表」,用21个问题卸下患者心房,减轻患者就诊的戒心与家属照顾负担。

失智症照顾流程应该「反过来」

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蔡佳芬2007年跟随着老师的脚步,一头栽进失智症领域,隔年以住院医师的身份,赴美国南加州大学阿兹海默氏症与失智症研究中心担任研究员,师从血管性失智权威,学习从另一个角度看失智。她说,「失智症是横跨精神与神经两大领域的疾病,内科懂得越多,在疾病状况接近尾声时,就越能给予他们妥善的建议」。

▼长者仔细阅读药袋。(图/示意图/记者李毓康摄)

蔡佳芬:21个简答题

失智症患者病程从确诊到过世,平均要熬上8至10年,蔡佳芬建议,一旦家中有人确诊,至少要做好5年以上的照顾规划。由于病程分为轻、中、重三阶段,若照顾得好,10年里可能有6年是轻度、3年中度、1年重度,但若在症状刚出现时不注意,患者的状态可能就像云霄飞车般急速下坠,轻度只佔了1、2年,接下来皆为中、重度,无论对患者与照顾者而言,都是折磨。

「可惜台湾人的习惯都属于后者:初期不在意,最后拼命救。」蔡佳芬说到此处略为感慨,因失智症会使大脑急萎缩、退化,在照顾初期合併药物治疗及认知训练,才能有效遏止恶化,但初期症状不明显,会给家属「没那幺严重」的错觉,结果一天拖过一天,等到发现异常时,早已掉到中、重度。面对家人快速退化与器官衰竭,又捨不得放手,最后患者身上插满大小管线,在痛苦中离世。

▼蔡佳芬说,台湾人的照顾有个坏习惯:初期不在意,最后拼命救。(图/示意图/达志影像)

蔡佳芬:21个简答题

爱护履历表的「双向意义」

为了建立家属正确的照顾观念,蔡佳芬除了在门诊时多次宣导初期照顾的重要性外,过去几年也推广「生命故事书」,透过照片与文字,填满家属空缺的记忆,虽然效果良好,但因内容繁杂,难以量化用于研究,于是在今年参考国际现有版本,选出21个最有效益的题目加以翻译,成了「爱护履历表」的雏形。

「失智照顾上常讲求人性化、个人化,但标準却难以订定。」蔡佳芬表示,爱护履历表是把人性化的照顾内容变成表格,精神却不在把表格填完,而是填表的过程。照顾者在拿到表格时,会开始回想失智长者的好恶,喜爱的称谓等问题,「有些人答不出来,就代表他不够了解,这时他们就会去思考,或与医师配合找出答案,下次遇到相同问题,就能顺利解决」。

▼外籍看护推着长者去散步。(图/示意图/记者季相儒摄)

蔡佳芬:21个简答题

细看这张表格,问题十分简单,包括信仰、族群认同、兴趣嗜好、疼痛反应、沟通模式等。蔡佳芬说,这张表除了是照顾患者的简易工具,还具有「双向意义」,一为记忆回溯,二为经验传承。「有时家属因工作繁忙,不得以要把家人送到日照中心,或请外劳看护。他们跟长辈不熟,怎幺知道长辈的喜好,有了这张表,他们就可知道妈妈不爱穿黑衣服、不爱吹电风扇,接手时也能减少摩擦与冲突。」

▼失智长者在家属陪同下下棋。(图/台湾失智症协会提供)

蔡佳芬:21个简答题

让我们一起实践爱护履历表!

爱护履历表今年已在台北荣总的门诊、病房推行,未来希望深入社区,让失智长者「人手一张」。蔡佳芬说,虽然在门诊填表会延长看诊时间,「但这其实有助于加快未来的看诊速度」。她表示,自己有个小习惯,会在病历上注记患者的居住地,一看到履历表上填写的「喜好称谓」,就可以两者相加,达到最高效益。

她有一位病患是桃园人,家属在爱护履历表上填写的喜好称谓为阿土伯,「我拿到这些资料后,就会问他『阿土伯,你今天又从桃园来了吗?』,这时病患就会露出惊喜开心的笑容,问我『哩捺欸灾?』」在打开第一重「开关」后,病患也较愿意敞开心房,配合做流程或测验,正向反应多让家属又惊又喜。

▼蔡佳芬说,使用爱护履历表的小问题问诊,可让患者快速敞开心房。(图/蔡佳芬医师提供)

蔡佳芬:21个简答题

除了门诊效益显着外,爱护履历表也有助于重塑失智患者与家属的关係。蔡佳芬有一位病患,2007年因失眠问题就诊,却意外诊断出轻度失智,当时她远嫁美国的女儿,特别搬回台湾照顾,原本关係紧密的母女,却在同住后开始变质。女儿屡屡在门诊抱怨妈妈都不吃她煮的东西,就连特意跑大老远买母亲喜欢的食物,对方连筷子都不愿意动。

在接获失智爱护履历表的填写任务后,女儿才开始观察妈妈的起居作息,才发现妈妈饮食喜好没有改变,只是咬不动了。发现问题所在后,女儿买了食物调理机,将妈妈爱吃的东西切细磨碎,「很快地,妈妈又开始吃东西了」。

▼志工在安养机构餵长者吃饭。(图/ETNEWS资料照)

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「老老照顾」是未来失智症最大困境

台湾步入高龄化社会,今年失智患者已逾26万人,再依人口统计数据推估,2036年台湾失智人口将高达近56万人。虽有失智爱护履历表让照顾更「人性化」,但是老老照顾一直是无法提升照顾品质的最大困境。

蔡佳芬说,在门诊中许多患者,都是老夫老妻陪同前来,「90岁来带80岁的来看失智,卫教资讯要跟谁说?有时候我都想问他们要不要顺便做检查?」此外,过去研究也发现,失智症照顾者中,有很高的比例会得到忧郁、焦虑等心理疾病,而照顾者不愿麻烦别人的心态,也酿成照顾悲剧的发生。

▼老老照顾成了失智症最大的困境。(图/记者张一中摄)

蔡佳芬:21个简答题

「我遇过最悲伤的事件,就是患者还在,家属却不幸因病或过劳猝死了。」蔡佳芬表示,许多父母都对子女很好,遇到困难也不敢麻烦,却忘了自己的能力是否能承担。由于近连来类似事件层出不穷,蔡佳芬建议照顾,遇到问题还是要说出来,「不要有请外劳一定不好、送安养院一定不好的迷思」。

此外,与家人一同做好长期失智症规划,也是解决照顾悲剧的好方法,「全民健保养坏了民众就医习惯,就是对自己的健康没责任感!」如果在早期就做好健康管理,就不用让全民承担重度时期的照顾费用。她也期许长照2.0能打造友善医院模式,将照顾体系以卫星方式,从医学中心延伸到区域、地区医院,最后进入社区,透过政府与民间力量的配合,让每个失智患者都能得到善终。


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